Être hospitalisé à domicile présente de nombreux avantages pour le patient mais cela demande à la famille un investissement de tous les instants.
Il est 9 heures et comme chaque matin, depuis maintenant quatre mois, Gabrielle reçoit la visite d’une aide-soignante du service de l’hospitalisation à domicile (HAD). Gabrielle, 45 ans, est atteinte d’une tumeur cérébrale et peut rester chez elle pour le suivi de ses traitements.
Un mode de soins qu’elle apprécie tout particulièrement
« Avoir une assistance médicale chez soi offre vraiment un confort indéniable, confie-t-elle. Chaque matin, une aide-soignante m’aide à m’habiller, puis une infirmière m’apporte mes médicaments et examine mon état de santé. Je peux ainsi être soignée et rester avec ceux que j’aime. »
La famille de Gabrielle peut, de son côté, aller la voir dans sa chambre dès qu’elle le souhaite, sans devoir faire les trajets répétés à l’hôpital, ni se plier aux horaires des visites. «On vit presque normalement, souligne Henri, le mari de Gabrielle. On prend nos dîners ensemble, Gabrielle aide notre fille à faire ses devoirs, on regarde la télévision… et je peux rester dormir auprès d’elle. »
Pour les personnes qui bénéficient de I’HAD, cette alternative à l’hospitalisation est généralement très bien vécue.
D’après une étude du CREDES (Centre de recherche d’études et de documentation en économie de la santé), 90 % des patients seraient satisfaits par ce mode de prise en charge.
Les intervenants de l’équipe médicale (aides-soignants, infirmiers, psychologues, etc.) se relaient auprès du patient et tentent de se faire discrets, tout en participant à la vie de chaque famille.
« Ils nous demandent des nouvelles du chien, plaisantent avec les enfants, témoigne Henri. Les relations avec le personnel de soin n’ont rien à voir avec celles de l’hôpital et nous supportons la maladie moins difficilement. »
De plus en plus demandé
L’HAD s’adresse à tous les assurés sociaux (les frais sont généralement remboursés à 100 % si vous êtes en « Affection longue durée », ou pris en charge par la mutuelle, quels que soient l’âge et la maladie (cancérologie, orthopédie, périnatalité, neurologie, gériatrie, cardiologie…)
Hélas, il est difficile d’obtenir une place en HAD. Pourquoi ? Parce que toutes les zones géographiques ne sont pas encore couvertes par ce système et restent surtout implantées dans les agglomérations. Et que la capacité d’accueil, de 4 000 places environ (de structure publique ou privée, comme la Croix Rouge), est insuffisante pour répondre à toutes les demandes !
Mais cette situation devrait s’améliorer : Philippe Douste-Blazy, ministre de la Santé et de la Protection sociale, a prévu de doubler les places d’ici 2016, tout en développant un concept « d’HAD de proximité ».
En plus du confort pour le patient, cela permettrait de faire de sérieuses économies : en HAD, la personne malade vit à son domicile et couvre elle-même ses frais quotidiens (électricité, nourriture…). Le coût de son traitement pour la Sécurité sociale est donc beau- coup moins cher par rapport à un séjour à l’hôpital.
L’admission en HAD est proposée, à la suite d’une hospitalisation, sur prescription médicale du médecin hospitalier ou du médecin traitant, s’ils estiment que les soins peuvent être poursuivis à votre domicile. Cette décision est prise en accord avec vous et votre famille, et votre habitation doit pouvoir se prêter aux exigences médicales (stocker le matériel et les médicaments, éventuellement recevoir un lit médicalisé, etc.). C’est votre médecin de famille qui assurera le relais des traitements entre vous et I’HAD.
Pour savoir si vous pouvez bénéficier de I’HAD :
- Demandez conseil à votre médecin traitant ou à l’hôpital le plus proche de chez vous.
- Adressez-vous à votre mairie qui vous donnera les coordonnées du centre communal d’action sociale (le bureau d’aide sociale par exemple). Ils faciliteront vos démarches.
- Consultez le site de la Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (www.fnehad.asso.fr). Il répertorie les différentes structures de I’HAD en France et en explique le fonctionnement. Il vous mettra en relation avec les intervenants de votre région.
Enfin, sachez que le service de l’hospitalisation à domicile fonctionne sept jours sur sept et 24 heures sur 24. Autrement dit, vous pourrez appeler le service à n’importe quel moment et une infirmière répondra à vos questions ou se déplacera à votre domicile.
Comment bien s’y préparer
L’hospitalisation à domicile demande un investissement total de la famille. Il faut le savoir et être prêt à assumer les efforts matériels et psychologiques que cela implique.
« Avec I’HAD, la maladie s’installe chez vous, prévient Louise, 62 ans, dont le mari est soigné à domicile pour une sclérose en plaques. Vous n’avez plus de répit et vivez au rythme de la personne malade. Votre quotidien tourne autour des traitements et de l’équipe médicale. Même si je suis ravie d’avoir mon mari à mes cotes, je craque souvent… »
En effet, puisque le personnel soignant peut intervenir à tout moment à votre domicile, il est difficile de garder une intimité familiale.
Sachez aussi qu’en cas d’invalidité de la personne souffrante, vous êtes responsable de sa sécurité, de jour comme de nuit. Si vous décidez d’embaucher quelqu’un pour vous aider, tous les frais resteront à votre charge.
A vous également d’assurer les repas (parfois avec des régimes particuliers en fonction des traitements) et toutes les charges domestiques qui peuvent s’y ajouter (linge, ménage, etc.). L’investissement personnel de chacun doit donc être soigneusement discuté et ne pas être sous-estimé.
« Cette situation demande beaucoup de temps, souligne Henri. J’ai dû alléger mes horaires de travail et ma sœur reste avec Gabrielle quand je dois partir en déplacement. Mais c’est une façon extraordinaire pour moi et les enfants de pouvoir témoigner notre amour à Gabrielle. On essaye de lui faire des bons petits plats. Je fais les exercices de rééducation avec elle…
J’ai réellement l’impression d’être actif dans le combat contre la maladie, d’être partie prenante dans le traitement. Cela m’aide à avoir un moral fort pour soutenir ma femme et rassurer les enfants ! ».
